Всю прошлую неделю в эфире “Домской площади” по утрам звучала серия сюжетов “Такие мы” про людей с диагнозом аутизм. Дочери Натальи Рамоне в полтора года поставили аутизм. А в 7 лет – диабет. Сейчас ей 15, и она строит роботов. Каково это – растить ребенка с двумя такими серьезными диагнозами?
Рамоне 15. У нее прекрасный голос. Она отлично поет и собирает роботов. Роботика – любимое ее занятие. А еще у Рамоны аутизм и диабет. “Развивалась она адекватно. Ее наблюдал невролог с первого месяца. К 18 месяцам во время осмотра он вдруг внезапно заявил: «Вы знаете, у нее аутизм». Я - человек читающий. Слово мне не понравилось. И у меня было очень большое неприятие не самого диагноза, а сама форма, как мне это преподнесли. Очень надеюсь, что этические нормы как-то меняются, и врачи так больше не общаются с родителями. Это неприемлемо вообще.
После постановки диагноза мама Наталья стала замечать странности. Девочка не отзывалась на имя, не смотрела в глаза, не интересовалась людьми. Когда диагноз был поставлен, началась круговерть. Медицинские проверки, различные курсы реабилитации, занятия: “Кто-то из подруг меня однажды спросил – как я? Понимаю ли я всю величину проблемы? А у меня не было на это времени. Сесть и офигеть - у меня не было времени”.
Рамоне тяжело дается общение. Ей очень хочется дружить, но сверстники ее не принимают. А малыши, к которым она тяготеет, ее боятся. Она может вести себя очень шумно и часто приковывает к себе взгляды. В общественном транспорте бабушки всегда комментировали: «что это за обезьянка, которая прыгает по всему автобусу с места на место? Что за воспитание?»
Есть такая поговорка – беда не приходит одна. В этой истории она напрашивается сама по себе. В 7 лет у Рамоны обнаружили диабет. Девочка была очень худая, много пила, но жидкость в организме совсем не задерживалась, началась молочница. Наталья отвела дочь к гинекологу в детской больнице: “Ее забрали в реанимацию. Сказали, что при ее показателях ребенок должен быть в коме. Врачи удивлялись, когда она до сих пор ходит. А она не просто ходила. Она бегала и сопротивлялась всему, что ей делали. В итоге ей поставили диагноз и оставили в больнице на неделю”.
К проблемам, связанным с аутическим спектром Рамоны, добавился еще и диабет. Перед каждым приемом пищи ей нужно мерить сахар и колоть инсулин.
Вопреки всем этим сложностям Рамона ходит в школу, в спец класс. Занимается роботикой и музыкой. Потрясающе поет. Ей уже 15. Совершеннолетие не за горами. Наталья думает, что у девочки может хорошо пойти программирование.
“В крупных IT компаниях есть бюджет, который они выделяют на проекты корпоративной ответственности. Они вовлекаются в развитие рабочих мест для людей с расстройством аутического спектра, потому, что у них - определенный склад ума. В них есть усидчивость, внимание к деталям, способность воспринимать информацию иначе - они видят большие монотонные информационные таблицы и могут работать с ними с меньшей усталостью и более четко. видя все ошибки”.
Мечта Натальи – воплотить в жизнь проект по трудоустройству людей с аутизмом в сфере IT. Она даже ходила в акселератор New Door, чтобы его развить. Но работать, растить особенного ребенка и с нуля запускать масштабный проект - это для молодой женщины уже слишком. Но Наталья от идеи не отказывается и верит, что когда-нибудь у нее все получится.
Другие истории о детях с аутизмом, которые звучали в эфире:
Ieteikt
Latvijas Radio aicina izteikt savu viedokli par raidījumā dzirdēto un atbalsta diskusijas klausītāju starpā, tomēr patur tiesības dzēst komentārus, kas pārkāpj cieņpilnas attieksmes un ētiskas rīcības robežas.
Добавить комментарий
Добавить ответ
Чтобы оставить комментарий, Вы также можете войти в систему, используя свой профиль draugiem.lv, Facebook или X!
Draugiem.lv Facebook X