Всю прошлую неделю в эфире “Домской площади” по утрам звучала серия сюжетов “Такие мы” про людей с диагнозом аутизм. Дочери Натальи Рамоне в полтора года поставили аутизм. А в 7 лет – диабет. Сейчас ей 15, и она строит роботов. Каково это – растить ребенка с двумя такими серьезными диагнозами?

Рамоне 15. У нее прекрасный голос. Она отлично поет и собирает роботов. Роботика – любимое ее занятие. А еще у Рамоны аутизм и диабет. “Развивалась она адекватно. Ее наблюдал невролог с первого месяца. К 18 месяцам во время осмотра он вдруг  внезапно заявил: «Вы знаете, у нее аутизм». Я - человек читающий. Слово мне не понравилось. И у меня было очень большое неприятие не самого диагноза, а сама форма, как мне это преподнесли. Очень надеюсь,  что этические нормы как-то меняются, и врачи так больше не общаются с родителями. Это неприемлемо вообще.

После постановки диагноза мама Наталья стала замечать странности. Девочка не отзывалась на имя, не смотрела в глаза, не интересовалась людьми. Когда диагноз был поставлен, началась круговерть. Медицинские проверки, различные курсы реабилитации, занятия: “Кто-то из подруг меня однажды спросил – как я? Понимаю ли я всю величину проблемы? А у меня не было на это времени. Сесть и офигеть - у меня не было времени”.

Рамоне тяжело дается общение. Ей очень хочется дружить, но сверстники ее не принимают. А малыши, к которым она тяготеет, ее боятся. Она может вести себя очень шумно и часто  приковывает к себе взгляды. В общественном транспорте бабушки всегда комментировали: «что это за обезьянка, которая прыгает по всему автобусу с места на место? Что за воспитание?»

Есть такая поговорка – беда не приходит одна. В этой истории она напрашивается сама по себе. В 7 лет у Рамоны обнаружили диабет. Девочка была очень худая, много пила, но жидкость в организме совсем не задерживалась, началась молочница. Наталья отвела дочь к гинекологу в детской больнице: “Ее забрали в реанимацию. Сказали, что при ее показателях ребенок должен быть в коме. Врачи удивлялись, когда она до сих пор ходит. А она не просто ходила. Она бегала и сопротивлялась всему, что ей делали. В итоге ей поставили диагноз и оставили в больнице на неделю”.

К проблемам, связанным с аутическим спектром Рамоны, добавился еще и диабет. Перед каждым приемом пищи ей нужно мерить сахар и колоть инсулин.

Вопреки всем этим сложностям Рамона ходит в школу, в спец класс. Занимается роботикой и музыкой. Потрясающе поет. Ей уже 15. Совершеннолетие не за горами. Наталья думает, что у девочки может хорошо пойти программирование.

“В крупных IT компаниях есть бюджет, который они выделяют на проекты корпоративной ответственности. Они вовлекаются в развитие рабочих мест для людей с расстройством аутического спектра, потому, что у них - определенный склад ума. В них есть усидчивость, внимание к деталям, способность воспринимать информацию иначе - они видят большие монотонные информационные таблицы и могут работать с ними с меньшей усталостью и более четко. видя все ошибки”.

Мечта Натальи – воплотить в жизнь проект по трудоустройству людей с аутизмом в сфере IT. Она даже ходила в акселератор New Door, чтобы его развить. Но работать, растить особенного ребенка и с нуля запускать масштабный проект  - это для молодой женщины уже слишком. Но Наталья от идеи не отказывается и верит, что когда-нибудь у нее все получится.

Другие истории о детях с аутизмом, которые звучали в эфире: