Интерсекс – это не гендер и не ориентация. Как живут те, кто родился с половыми признаками, отличающимися от типично женского и мужского тела? В программе “Простыми словами” Марина Талапина поговорила о статистике, фактах и истории этого явления с детским эндокринологом, автором книги “Гармоничный ребенок” Юлией Сидоровой и участником инициативной группы интерсекс-людей www.interseks.ru, интерсекс-активистом Антоном Крыжановским.

Кто же такие интерсекс-люди

Ю.С.: Интерсекс – это термин, который используется в отношении людей, чьи особенности строения не вписываются в рамки представления о типично мужском или женском теле. То есть это особенности хромосом, гениталий, работы ферментных функций организма, особенности строения внутренних половых желез. Все это входит в это понятие.

М.Т.: На 100 человек минимум 1 человек, а иногда больше, имеет генетические особенности, связанные с половыми признаками. Вариации X и Y хромосом в природе больше, чем многие предполагают. XX определяет женский пол, а и XY принято определять мужским, и они встречаются наиболее часто. Но бывает до 40 других различных вариаций.

Ю.С.: Классификация здесь смыта, так как это не медицинский, а активистский и социальный термин. Так что в некоторых странах синдром поликистозных яичников, когда у женщины развивается инсулин-резистентность яичников, повышенная выработка андрогенов, у нее начинают расти бакенбарды, усы, борода – это может в некоторых случаях относиться к интерсекс вариациям. А если говорить про медицинскую классификацию, то в медицине под этим термином подразумевается диагноз нарушения формирования пола. Это изменение количества хромосом, отсутствие одной из половых хромосом и т.д. Одна из самых частых вариаций – врожденная дисфункция надпочечников. При таком раскладе у девушек внутриутробно образуется большое количество андрогенов, что меняет строение гениталий – это может быть гипертрофированный клитор или даже типично мужские гениталии. Во времена СССР такие девочки регистрировались при рождении мальчиками, воспитывались так, а во время пубертата у них начинались менструации. Тогда становилось понятно, что что-то не так. Это могут быть физиологические особенности, когда при наличии внешних половых органов женщин отсутствует матка, яичники, короткий клитор. Или отсутствуют половые признаки женщины, но есть матка. Такие девушки могут выносить и родить ребенка, но с использованием донорской яйцеклетки. Это самые распространенные вариации.

М.Т.: Некоторые люди могут даже не догадываться, что они интерсекс, если не сделают генетический анализ кариотипа?

А.К.: Недавно был случай, когда в Англии женщина узнала об этом в 40-летнем возрасте. Она делала генетический анализ для себя и двух детей, которых взяла из детдома. Ей отправляли тест обратно, так как считали его ошибочным – он показывал хромосомы XY. В итоге выяснилось, что она интерсекс. В России точной статистики нет, а если брать мировую статистику, то это около 2% людей. Но точных данных нет, так как люди могут даже об этом не знать.

Интерсекс-персоны в истории

М.Т.: Давно уже описывали истории в Библии, Торе, греческих мифах. Что сами вспоминаете?

Ю.С.: Я всегда вспоминаю Жанну д’Арк – у нее была интерсекс вариация. Согласно историческим справкам, она была высокого роста, у нее не было менструаций, она была физически развитой. Такие люди были всегда, где-то их обожествляли, а где-то – дискриминировали. В Африке до сих пор таких детей не хотят вскармливать, чтобы они сразу погибали.

Интерсекс-дети, удаление матки и пластика влагалища

М.Т.: С чем сталкиваются люди-интерсекс в детстве?

Ю.C.: Когда строение гениталий не вписывается в нормы общества, то речь идет о нормализующих операциях. Они не угрожают их жизни, их проводят в маленьком возрасте, это может быть и в первый год жизни. Хирург приводит вид гениталий к типично мужскому или женскому виду. Как правило, врачи говорят о том, что сделать женские половые органы легче, так что чаще делают феминизирующие пластики. Здесь важно, чтобы родители таких детей понимали, что гендер не зависит от строения гениталий или хромосомных характеристик. Так что операции могут не попасть в точку, а пол воспитания может не совпасть с гендером ребенка. В подростковом возрасте уже будут последствия операций. Грубо говоря, отрезанное уже не пришить. К сожалению, в наших медучреждениях не учат общению с интерсекс пациентами. Этой теме уделяется мало внимания, и некоторые врачи могут произносить фразы, которые ранят девушку, которая бесплодна и у которой отсутствуют гендерные органы. У нас нет практики общения с психологом. Врачи не хотят навредить, но часто все это диктуется обществом и представлениями о половом развитии и влиянии того или иного гендера. Бывали случаи, когда врачи удаляли функционирующие репродуктивные органы, когда в этом нет необходимости. По вине врачей люди остаются бесплодными – все это от минимальной информированности. Поэтому мы хотим повышать медицинскую грамотность, чтобы врачи не ранили своих пациентов какими-то словами интерсекс-людей. Как правило, если у таких людей первый опыт был травмирующий, то они больше не ходят к врачам вообще. Не только к гинекологам и эндокринологам, но и стоматологам.

А.К.: Больше всего задевают косметические операции. Если ребенок рождается с промежуточным вариантом гениталий, то врачи настаивают на операции. Но я не очень понимаю – а есть стандарт внешнего вида гениталий? Если у вас родился ребенок, а врачи говорят, что у него слишком длинный указательный палец, то его предложат укоротить? Чтобы было как у всех? Это абсурд. И тут примерно также. Такие операции имеют психологические и физиологические последствия, когда человек потом не может иметь детей. А еще проблемы с мочеиспусканием, с сексуальной жизнью. И я не говорю уже о психологических проблемах – он узнает о том, что у него была операция на гениталиях, хотя врачи советуют не рассказывать, так как ребенок потом “ничего не узнает”. Он узнает, и проблем будет еще больше. Я разговаривал с женщиной, которая родила ребенка с гениталиями промежуточного вида, которые больше похожи на мужские. И она хочет сделать операцию, потому что, по ее мнению, у девочки не может быть таких гениталий. Но ребенка же не спросили. Есть процент таких детей, у которых потом формируется мужской гендер. Я знаю людей, которым сделали в младенчестве такую операцию, они выросли, чувствовали себя мужчинами. И это очень сильно ударило по их жизни, самочувствию, психологическому состоянию. Представьте, что у здорового мальчика отрезают половой орган – как он будет себя чувствовать? Как бы вы себя чувствовали, если бы с вами такое было?

М.Т.: В психологии это вообще один из самых страшных снов для мужчин – лишиться детородного органа. Как много детей подвергается медицинскому вмешательству? Есть статистика? Может, сейчас ситуация меняется?

А.К.: Единственная статистика, которой я располагаю – реальные истории людей, которые обращаются ко мне, рассказывают про себя или своих детей. И в данном случае могу сказать, что большинство интерсекс-людей подвергались хирургическому вмешательству.

Ю.С.: Я отвечу как врач. В России существует только несколько медучреждений, куда могут попасть такие дети. Даже для коррекции гениталий. Для меня это болезненная тема, но я расскажу несколько случаев без характеристики действиям. Есть хирурги-проктологи, офтальмологи, а есть те, которые специализируются на пластике гениталий. Мало шансов, что они есть в каждом маленьком городе. Так что дети либо вообще забивают на свои половые органы и не попадают в статистику, родители не хотят этим заниматься, либо родители решаются на это, детям делают операцию, а потом их выписывают с диагнозом, и дальше они наблюдаются по месту жительства. И в эту больницу они больше не попадут. И кто здесь должен вести статистику? Хирург из больницы? Или детский эндокринолог из местной поликлиники? Тут все сложно для отслеживания состояния ребенка, последствий. Будем откровенны – в России это никому не нужно. Так что здесь мы можем говорить, что с вероятностью 99% ребенку будет проведена такая операция. Но это личный опыт, точно статистики мы в ближайшем будущем не узнаем.

М. Т.: В Латвии живет академик, хирург Виктор Константинович Калнберз. Ему 92 года, он выдающийся хирург, который делал огромный спектр разных операций. И он первым в мире сделал операцию по полной смене пола. Мне посчастливилось брать у него интервью, где она рассказал о процессе подготовки к операции: он спрашивал разрешения у священника, имеет ли он вообще право вмешиваться в природу. Он готовился три года. До этого были операции по частичной смене пола. Но операцию с удалением матки провел Калнберз. Он очень трепетно к этому подходил и с той стороны, насколько он имеет право вмешиваться в природу, и решился после разговора с мамой пациентки. А пациентка была очень красивой женщиной, но очень несчастной. И ее мама сказала, что не хочет потерять ребенка, так как уже были попытки суицида, поэтому для нее было лучше видеть ее живой и счастливой. После операции был переполох, ведь это 70-е годы. Калнберза вызвали в Москву к министру здравоохранения СССР. Ему разрешили практиковать дальше, но это был переворот. Но операции в младенчестве делают практически всем – это мне подтверждают медики.

Паспорт и другие проблемы интерсекс-человека

А.К.: Проблем много. Начиная с операций не только детских, но и взрослых. Я сам с этим столкнулся, когда обратился к врачу. Пациентам ничего не объясняют. Я обратился за помощью из-за болей, а мне удалили гонады и яичко из брюшной полости (репродуктивная ткань заменена нефункциональной волокнистой тканью). Мне не стали ничего объяснять: что это такое, зачем это надо, какие есть альтернативы. И интерсекс люди часто с этим сталкиваются, так как доверяют врачам, а они могут запугивать раком, например. Хотя достоверных исследований на эту тему нет. Это глупо. Проблемы возникают и на простом приеме у врача, так как у них возникает много вопросов, не самых тактичных. И по этой причине интерсекс-люди вообще боятся ходить к врачам, даже с банальным насморком. Многие просто ничего не говорят, потому что начнутся вопросы, дополнительные исследования. Когда интерсекс человек приходит на осмотр, то часто без его разрешения в кабинет зовут еще каких-то врачей. Вообще без спроса, особенно в госполиклиниках. Ты сидишь на гинекологическом кресле, приходят куча незнакомых тебе людей, пусть и врачей. Это некомфортно и неудобно. Такое часто происходит – смотрят, как на экспонат, шушукаются, смеются. Это неэтичное поведение, которое должно пресекаться. Сложно получить грамотную помощь эндокринолога. А с точки зрения юристов проблемы могут возникнуть из-за смены внешних признаком пола. И со мной так было: в детстве я был записан девочкой, а в подростковом возрасте я стал превращаться в мужчину. К 18 года я выглядел мужчиной с женским паспортом. И у таких людей нет возможности сменить паспорт официально, как интерсекс-человеку. Им приходится проходить процедуру трансгендерных людей. Это довольно сложно, так как необходима медицинская комиссия для трансгендеров, а если там узнают, что ты интерсекс, то тебе не дадут право сменить документы. Скажут, что таким людям документы не меняют, так как вы завтра снова придете, скажете, что перепутали, чувствуете себя опять женщиной или мужчиной. Звучит абсурдно, но такая проблема имеется. Даже сменив документы таким образом, человек будет считаться трансгендером, хотя по факту он является лишь интерсекс-человеком, который вынужден поменять документы. Если бы был промежуточный вариант или прочерк, все было бы проще. Но для России это что-то из области фантастики. Люди не понимают, что такое интерсекс. Об это не рассказывают в школах, это замалчивают. Хорошо, что сейчас активизм развивается, становится больше информации. Но пять лет назад ситуация было другой, а информации в русскоязычном пространстве в интернете не было. Таким людям было даже сложно найти друг друга. Да и сейчас трудно, потому что они чувствуют себя одиноко. Врачи говорят скрывать это, а ведь людям надо обсудить эту проблему, это хоть какая-то поддержка от таких же людей. Наше сообщество очень маленькое, его надо развивать. И надо отметить психологическую помощь, потому что на сегодняшний день нет специалистов, которые занимались бы именно с такими людьми, с родителями детей. А это очень нужно. Хотелось бы, чтобы для интерсекс-людей были льготы на бесплатную помощь психологов, для родителей таких детей. Многие переживают напряжение и стресс в детстве и подростковом возрасте, а это не проходит без последствий.

М.Т.: Тяжелые эмоциональные переживания они получают и в семьях, от тех людей, которые, казалось бы, должны их поддержать.

Ю.С.: Я понимаю всю боль этих людей, но хочу добавить с медицинской точки зрения, что не знаю врачей, которые хотят специально навредить. Проблема есть, эту тему умалчивают, не хотят на ней акцентировать внимание, но есть и обратные ситуации, когда врач хочет рассказать подростку, но родители не позволяют, говорят, что сами это решат. Юридически человек становится самостоятельным пациентом с 16 лет, а до этого возраста мы общаемся с ним только через законного представителя. И что делать врачу, когда ему не разрешают об этом говорить? Я всей душой за интерсекс-людей, хочу, чтобы в России что-то изменилось, но бывают и такие ситуации. Бывают случаи, когда медик искренне хочет помочь, подсказать, связать с активистами, но родители не дают. Они ведь находятся под влиянием общества, и им надо говорить друзьям и подружкам, почему раньше у них была дочка, а потом у нее начали появляться половые признаки мужского типа. Мы зависимы от общества, так что надо менять именно его отношение к этой проблеме. Тогда родители будут знать, как себя вести, что это не так страшно, что у них есть поддержка со стороны активистов и врачей.

А.К.: Соглашусь, что это проблема общества – повышенная нетолерантность, отношение. Не так давно был пример с девушкой, которая часто смотрела наши видео, интересовалась, относилась к этому нормально. Но когда у нее родился такой ребенок, она отнеслась к этому иначе, сказала: “Ну своего-то ребенка я хочу сделать нормальным”. И это говорит о каком-то понятии нормальности, одинаковости. Это большая проблема. И одна из главных задач активизма – распространять эту информацию, чтобы люди к ней привыкли. Чтобы люди и родители, когда сталкиваются с этим, могли искать книги, не стесняться этого. Это важно для прогресса.

М.Т.: Наиболее экологичный путь развития ситуации для интерсекс-людей от рождения до становления и взросления, кроме поддержки общества и родителей? Что правильнее сказать родителям, если у них родился такой ребенок?

А.К.: Самое правильное было бы, если бы врачи говорили, что у вас родился ребенок с секс-вариацией, а родители реагировали: “Ну, хорошо”. Чтобы это считалось нормой, как цвет глаз. В каком-то глобальном плане хотелось бы запрета на косметические операции такого характера. На Мальте такой закон существует. И в юридическом плане хотелось бы официальной процедуры для упрощенной смены документов, без дополнительных движений. И психологическая поддержка. Конечно, было бы проще, если бы и общество относилось к этому просто. Любой человек состоит из женских и мужских гормонов, так что разделение на гендеры является и социальным явлением: девочки должны ходить в розовом и играть в куклы, а мальчики – водить паровоз. Это не так, мы живем в 21 веке. В идеале хотелось бы иметь единый медицинский центр, куда могли бы обращаться интерсекс-люди, где проводились бы встречи и тренинги для врачей, повышение квалификации, психологическая помощь для родителей, квоты на гормональные препараты. Пока этого нет, но мы стремимся.

М.Т.: Чтобы вы сказали людям, о которых мы сегодня говорим? Они ведь боятся признаваться в своих особенностях, но с ними надо считаться. Есть элементарные вещи, когда тебя выгоняют из женского туалета и из мужского. Что сказать людям, которые с этим живут?

А.К.: Я бы хотел сказать, чтобы они не стеснялись себя и своего тела. Никогда. Они прекрасны такими, какие они есть. И нельзя позволять кому-то заставлять их стыдиться себя. Это самое важное. Надо любить себя, потому что тебе с собой жить. Не кому-то там, а тебе самому. Кто-то соглашается из-за прихоти родителей или супругов, но не стоит этого делать только по этой причине.

Ю.С: Я против гендерных стереотипов. Для меня вся гендерная культура, когда для мальчиков синий, а для девочек – розовый, очень чужда. На днях я читала лекцию о синдроме нечувствительности к андрогинам, где рассказывала о том, что по крови матери могут определить пол будущего ребенка по набору хромосом, но он может показывать мальчика, а рождается девочка. И для родителей это шок. Я хочу, чтобы через 10 лет каждый человек на улице знал про интерсекс людей, не видел трагедии в том, что родился такой ребенок. Нельзя зависеть от чужого мнения. То, что общество не понимает причины гипертрофированного клитора – пробел общества. Это никак не проблема ребенка, его не нужно вводить в какие-то стандарты. Мы так много говорим про боди-позитив, про какие-то радикальные течения, когда оправдывают и призывают полюбить ожирение и свое тело, но есть люди, которым действительно нужна какая-то форма боди-позитива. Хочется повышать грамотность, так как все еще есть люди, которые не знают про менструации и зачатие детей. У нас нет полового воспитания. Я не так давно выставляла в Тик-ток ролик про микро-пенис, он очень насмешил многих. Но это не очень смешная проблема. Так что нам надо говорить обо всем этом с детьми. И меня радует, что сейчас новое поколение свободно от предрассудков, оно реагирует на все просто, позитивно и открыто к новой информации. Со старым поколением, да даже и 25-летними уже сложнее работать. Есть предубеждения. Я в блоге пишу только об интерсекс, но люди отправляют мне угрозы, что подадут на меня в суд за пропаганду ЛГБТ, а в России за это положен срок. Люди не хотят разбираться, слышать что-то, что отличается от их мировоззрения. Думаю, что в следующем поколении мы это победим, уже не будет дискриминации и т.д. Они будут допускать, что человек родился с половыми признаками обоих полов, а во время пубертата у него начали развиваться вторичные половые признаки по мужскому типу. Это просто работа нашего организма, который устроен очень сложно. Нет одинаковых людей. И мне хочется, чтобы после рождения таких детей родители думали о том, чтобы у него было счастливое будущее, чтобы он не чувствовал себя ущемленным, был психологически стабилен. Им не нужны бесконечные визиты к врачам, а хватает нескольких посещений эндокринолога в год. А кто-то не выходит из больниц. Думаю, что через 10 лет мы этого добьемся.