Некоторым пациентам с редкими заболеваниями в Латвии приходится годами ждать  постановки диагноза и компенсируемых лекарств. На это в эфире утренней программы «Домская площадь» на Латвийском радио 4 указал глава правления Альянса редких заболеваний  Юрис Бейкманис.

Специалист привёл такую статистику: в середине 2023 году Латвии зарегистрировано 14 662 таких пациента и выявлено 1 487 разных редких диагнозов.

Если в мире такие заболевания поражают 6-8% жителей, значит, в нашей стране должно быть 150 000 человек.

В Латвии  скрининг на редкие болезни проводится только среди новорождённых. Поэтому у нас ещё много впереди. Нужно обучать медиков. Очень часто пациент ждёт годами, чтобы выяснить, что у него за болезнь. Есть диагнозы, когда люди годами ждут компенсируемые медикаменты», говорит Бейкманис.

 Также он рассказал, что в Сейме открылась фотовыставка «У жизни есть ценность», герои которой - люди с редкими заболеваниями. «Она показывает, что

эти люди могут жить нормальной жизни, если получают лекарства, лечение и реабилитацию. Это – напоминание для депутатов, что они решают человеческие судьбы, что они могут сделать людей счастливыми».

Полностью разговор с Юрисом Бейкманисом слушайте в аудиозаписи.