Болезни бывают разные. Многие из них давно изучены, ученые и медики с ними успешно борются. Но в мире насчитываются тысячи заболеваний, которые называются редкими. Распознать их зачастую очень и очень трудно, а вылечить некоторые невозможно. Кроме того, люди с такими заболеваниями в силу их специфики зачастую не могут получить инвалидность и полагающиеся социальные льготы. 

Есть такие больные и в Латвии. Причем, немало, а стоимость лечения некоторых достигает 800 тыс. в год. Чтобы привлечь внимание к этой проблеме Латвийский альянс редких заболеваний сегодня, 28 февраля, в 12 часов проведет в рижском Доме Европейского союза проведет специальное мероприятие. 

В мире все еще существуют заболевания, заставляющие докторов развести руками в недоумении. Происхождение некоторых из них неизвестно, или же они влияют на тело совершенно невероятным способом. Есть, конечно же и изученные редкие болезни, но их лечение весьма затруднительно и очень дорого.

Цель сегодняшнего мероприятия, которое приурочено к общеевропейскому Дню редких заболеваний  – привлечь внимание к значению эмоционального здоровья и социальных услуг для людей с этими болезнями.

Эти заболевания, по сравнению с другими, затрагивают сравнительно небольшое количество людей. В США и Европе заболевание считается редким, если им болеет один человек на 2000. 

Как добавляет глава латвийского Альянса редких заболеваний Байба Зиемеле, бывают даже диагнозы, встречающиеся лишь у одного человека на миллион.

«Редкие болезни могут очень резко ухудшать состояние человека, и большинство из них — неизлечимы», — говорит Зиемеле.

Название «редкие болезни» звучит несколько обобщенно. Какие же конкретно болезни, например, можно считать таковыми? Это гемофилия, то есть наследственное заболевание, связанное с  процессом свертывания крови, анальгия или врожденная нечувствительность к боли, Летаргический энцефалит, когда сначала у пациентов начинались галлюцинации, а затем их парализовывало. Казалось, будто они спят, но на самом деле эти люди были в сознании. Список огромен. 

Говоря о гемофилии, Байба Зиемеле отмечает, что если больной ей человек получает искусственный фактор крови, то его физическое состояние не столь критическое и он может работать. Но бывают и другие редкие заболевания, жить с которыми гораздо сложнее.

«Бывает, внешне о заболевании ничто не свидетельствует, но человек не может выйти в магазин или поднять даже на второй этаж. Причем, с виду человек будет выглядеть здровым», — отмечает Зиемеле.

Специалист подчеркивает, что в некоторых случаях установить диагноз редкого заболевания бывает крайне сложно.

Координационному центру редких заболеваний сегодня исполняется ровно год. Его руководитель Иева Малниеце отмечает, что главная задача – создать регистр пациентов с редкими заболеваняими.

«На данный момент зарегистрировано более 2,5 тысяч пациентов. Но это не окончательные данные. Я больше обращаю внимание на редкие и даже очень редкие заболевания, поскольку они доставляют больше всего головной боли специалистам и семейным врачам. Обнаружить редкую болезнь — нелегко. Недаром наш центр выбрал своим лого хамелеона. Ведь и редкая болезнь может менять, если можно так сказать, свой цвет. Всего на данный момент известно от 6 до 8 тысяч различных редких заболеваний. И ни один специалист не может знать обо всех них все», — говорит специалист.

Доцент Рижского университета им. Страдиня, глава Латвийской ассоциации редких заболеваний Андрис Скриде пояснил разницу между обычным и редким заболеванием. Кроме этого, он рассказал, что является одной из самых главных задач ассоциации.

«Например, артериальная гипертензия — у каждого второго пациента после 50 лет. А, например, амилоидоз — будет только у одного из десяти тысяч. Их лечить труднее, поэтому мы организуем конференции, посвященные редким болезням», — рассказывает медик.

В прошлом году на лечение людей с редкими заболеваниями было выделено 4,5 миллиона евро. Они ушли на приобретение медикаментов, финансирование работы Центра, лабораторные исследования и диагностику. В этом году на эти цели необходимо уже 30 миллионов. Да, сумма большая, но следует учесть, что при особенно редких и сложных заболеваниях, на лечение одного пациента иногда требуется 800 тысяч евро.