29 февраля - самая редкая дата в году, и именно ее символично принято считать Всемирным днем редких заболеваний. Тем не менее, дата отмечается не только в високосный год, и в нынешнем году она придется на 28 февраля. Что такое редкие заболевания, сколько в Латвии больных редкими заболеваниями, сколько среди них детей, как семьи справляются со своей бедой и кто им в этом помогает?
Как рассказала в интервью программе Латвийскому радио 4 "День за днем" врач-генетик Детской клинической больницы Зита Круминя, к редким заболеваниям относятся те болезни, которым подвержены люди в соотношении 1:2000 или 5:10000.
"Это международное определение, которое относится и к Латвии. Конечно, редкие болезни труднее опознать, чем обычные. Семейные врачи редко с ними сталкиваются, они могут их не опознать. Многие редкие болезни можно выявить благодаря скринингу - то есть анализу крови новорожденных на уровень фенилаланина. В Латвии проводятся тесты на две болезни - фенилкетонурию и врожденный гипотиреоз. Остальные болезни приходится выявлять по симптомам и лабораторным изменениям. Но многие болезни невозможно выявить по анализам, которые проводятся в Латвии. Списка редких болезней в Латвии пока нет, но такой регистр будет создан", - рассказала врач.
Подробная дискуссия о редких болезнях, как помогают семьям с детьми, у которых дети диагностированы редкие заболевания - в записи программы "День за днем" с участием Зиты Крумини, а так же члена правления Общества редких болезней Диты Клявини-Лауберты, председателя Общества больных цистического фиброза Аллы Белинской и девочка-пациент, больная цистическим фиброзом Виктория Абраменко.
Справка
Пожертвовать людям, страдающим редкими заболеваниями, можно по реквизитам:
Ziedojumu konts A/S SEB banka LV91UNLA0050019696130
Reģ. nr. 40008195462
Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība.
Ieteikt
Latvijas Radio aicina izteikt savu viedokli par raidījumā dzirdēto un atbalsta diskusijas klausītāju starpā, tomēr patur tiesības dzēst komentārus, kas pārkāpj cieņpilnas attieksmes un ētiskas rīcības robežas.
Добавить комментарий
Добавить ответ
Чтобы оставить комментарий, Вы также можете войти в систему, используя свой профиль draugiem.lv, Facebook или X!
Draugiem.lv Facebook X