29 февраля - самая редкая дата в году, и именно ее символично принято считать Всемирным днем редких заболеваний. Тем не менее, дата отмечается не только в високосный год, и в нынешнем году она придется на 28 февраля. Что такое редкие заболевания, сколько в Латвии больных редкими заболеваниями, сколько среди них детей, как семьи справляются со своей бедой и кто им в этом помогает?

Как рассказала в интервью программе Латвийскому радио 4 "День за днем" врач-генетик Детской клинической больницы Зита Круминя, к редким заболеваниям относятся те болезни, которым подвержены люди в соотношении 1:2000 или 5:10000.

"Это международное определение, которое относится и к Латвии. Конечно, редкие болезни труднее опознать, чем обычные. Семейные врачи редко с ними сталкиваются, они могут их не опознать. Многие редкие болезни можно выявить благодаря скринингу - то есть анализу крови новорожденных на уровень фенилаланина. В Латвии проводятся тесты на две болезни - фенилкетонурию и врожденный гипотиреоз. Остальные болезни приходится выявлять по симптомам и лабораторным изменениям. Но многие болезни невозможно выявить по анализам, которые проводятся в Латвии. Списка редких болезней в Латвии пока нет, но такой регистр будет создан", - рассказала врач.

Подробная дискуссия о редких болезнях, как помогают семьям с детьми, у которых дети диагностированы редкие заболевания - в записи программы "День за днем" с участием Зиты Крумини, а так же члена правления Общества редких болезней Диты Клявини-Лауберты, председателя Общества больных цистического фиброза Аллы Белинской и девочка-пациент, больная цистическим фиброзом Виктория Абраменко.

Справка

Пожертвовать людям, страдающим редкими заболеваниями, можно по реквизитам:

Ziedojumu konts A/S SEB banka LV91UNLA0050019696130

Reģ. nr. 40008195462
Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība.