Пациентам с редкими заболеваниями в Латвии приходится нелегко, и не только потому, что государство не всегда компенсирует стоимость их лечения. В стране отсутствует единый подход к таким больным — нет никакой общей стратегии, имеются большие сложности с диагностикой. Все эти проблемы будет решать план по борьбе с редкими заболеваниями, который сегодня, 17 октября, будет рассматриваться в правительстве. Во всяком случае, это обещают в Министерстве здравоохранения.
Иеве Плуме поставили диагноз пульмональная гипертензия. Это редкая и крайне тяжёлая сердечно-сосудистая патология. Лёгкие недополучают воздух, ухудшается циркуляция крови, сердцу становится трудно работать. В дни обострений женщина просто не в состоянии выйти на улицу.
«Я звоню своей маме или сестре и прошу: «Сможете приехать, принести мне картошки из магазина, чтобы было что-то поесть?». Потому что физически я это не могу, когда плохой день»,
— говорит Иева.
У Аниты тоже редкое заболевание — болезнь Фабри. Оно обусловлено генетической мутацией в Х-хромосоме. Мутация вызывает недостаток фермента, необходимого, чтобы расщеплять липиды. А это значит, что клетка умирает. Пациенты с этим заболеванием страдают оттого, что у определенного органа наступает нарушение деятельности — кардиомиопатия, почечная недостаточность и так далее.
«Когда я попала в больницу, [врачи] не могли понять, что со мной. Тогда отправили на тест в Германию. Через месяц пришли результаты и стало ясно, что у меня вот эта болезнь»,
— рассказывает Анита.
И с пульмональной гипертензией и с фабри можно жить полноценной жизнью – главное, принимать правильные лекарства. И несмотря на то, что государство выделяет пациентам с редкими диагнозами компенсацию на лечение в размере 14 тысяч евро – этих денег — недостаточно.
«У нас есть, например, два медикамента. Они очень хорошие, но не всем помогают. Есть такие медикаменты, которые стоят 34 тысяч евро в год на человека, а есть — за 70 тысяч»,
— отмечает Иева Плуме.
Лекарства для пациентов с болезнью фабри стоят 220 тысяч евро в год. Государство дает лишь 14. Остальные деньги нужно искать самим. А это — практически не выполнимая миссия.
«Ну откуда такие деньги? У меня их нет... Мы же тоже люди, мы тоже хотим жить. Мы же виноваты, что у нас такая болезнь дорогая»,
— рассуждает Анита.
Как рассказал радиостанции руководитель Общества генетических болезней Saknes Юрис Бейкманис, в Литве пациенты с болезнью фабри получают 120 тысяч евро в год, в Эстонии — 170 тысяч. В Латвии же люди просто умирают, не получая нужного лечения.
«14 тысяч хватает только на то, чтобы облегчить симптомы»,
— указывает Бейкманис.
Болезнь Фабри — не единственный пример. По словам представителя общественной организации Motus Vita Валерия Ракова, пациенты с диагнозом амиотрофический боковой склероз в мире живут в разы дольше, чем в Латвии.
«У нас, в Латвии, с момента постановки диагноза бокового амиотрофического склероза до ухода человека проходит в среднем пять-шесть лет. У меня есть масса лично знакомых друзей по всему миру — Исландия, Дания, Америка, — люди с этим заболеванием живут десятки лет, и не просто живут, а работают, приносят пользу.
Яркий пример, про него наверняка многие знают — Стивен Хокинг. Он 50 (!) лет живет с боковым амиотрофическим склерозом. У нас, в Латвии, с ним живут пять лет»,
— говорит Раков.
Пациенты с редкими диагнозами уже ни один год обивают пороги Министерства здравоохранения с призывом помочь. Наконец их услышали. Сегодня в правительстве будут рассматривать план по редким заболеваниям, который обещает облегчить жизнь больным.
«Мы будем пересматривать и дополнять систему компенсированных медикаментов. Будем добавлять новые лекарства и методы лечения. Кроме того, мы будем создавать особую программу для лечения взрослых. Сейчас такая программа есть для лечения детей. Она действует по другому принципу – там нет ограничения финансирования в 14 тысяч евро, в ней покрывается все лечение. Мы планируем расширить эту программу для взрослых»,
— рассказывает представитель Министерства здравоохранения Оскар Шнейдерс.
Будет улучшена диагностика, расширен спектр доступных генетических анализов. На эти цели необходимо 5 миллионов евро. И хорошая новость заключается в том, что эти деньги найдены, а значит, с будущего года его пункты плана начнут воплощать в жизнь.
Ieteikt
Latvijas Radio aicina izteikt savu viedokli par raidījumā dzirdēto un atbalsta diskusijas klausītāju starpā, tomēr patur tiesības dzēst komentārus, kas pārkāpj cieņpilnas attieksmes un ētiskas rīcības robežas.
Добавить комментарий
Добавить ответ
Чтобы оставить комментарий, Вы также можете войти в систему, используя свой профиль draugiem.lv, Facebook или X!
Draugiem.lv Facebook X